Paula tiene dos años y vive en Morales de Vino, un pueblito de España y sufre una rara enfermedad llamada el síndrome de Ondine, un problema de hipoventilación central congénita.
Silvana Teixeira, la madre de Paula cuenta que cuando su hija se duerme, su respiración se desconecta, por eso tienen que enchufarla a un respirador que introduzca aire en sus pulmones a través de un tubo.
A la pequeña le diagnosticaron la enfermedad apenas nació, ya que al dormirse cambiaba de color y "ahí descubrieron que Paula estaba bien hasta el momento en el que se quedaba dormida, cuando empezaba a bajarle el oxígeno en la sangre. Parecía que al entrar en fase de sueño, su cuerpo se apagaba".
"Estos niños antes crecían en el hospital, ahora pueden estar en casa gracias a las máquinas portátiles. Tuvimos que tener mucha paciencia, ser valientes, vencer miedos y aprender muchas cosas. Por nuestra hija lo hicimos" , resume la madre.
En cuanto se dan cuenta los padres de Paula que va a caer rendida por el sueño, preparan todo. Le conectan el pulsioxímetro, que mide la saturación de oxígeno en sangre; enciende el respirador, que introducirá el aire en los pulmones de la niña y le prepara la cánula para introducirla en el cuello de Paula.
"A veces, por la noche se mueve y en sueños se quita el tubo. En ese momento suena un pitido que nos avisa", resume Silvana.
La enfermedad por ahora no tiene cura, por eso la familia de la pequeña Paula vela por sueños día y noche.
